红斑狼疮已是慢性病 可对受累脏器造成不可逆损害
2022-05-11 14:54:30 来源: 南京晨报

每年的5月10日为“世界狼疮日”,其宗旨是提高对狼疮患者的健康服务水,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水。江苏省中医院风湿免疫科副主任郭峰称,狼疮是一种自身免疫疾病,可导致多脏器受累,肾脏是最常见累及的器官。

红斑狼疮可导致多脏器受累

郭峰介绍,系统红斑狼疮(SLE)是一种系统自身免疫病,以全身多系统多脏器受累(比如皮肤与黏膜症状、肾脏损害、肌肉关节、心血管系统、血液系统、神经系统等)、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。

值得注意的是,最新的《2020中国系统红斑狼疮诊疗指南》表明,系统红斑狼疮已由既往的急、高致死疾病转为慢、可控疾病。随着SLE诊治水的不断提高,SLE患者的生存率大幅度提高。研究显示,SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%,并在2008~2016年逐渐趋于稳定。临床医师和患者对SLE的认知与重视度提高、科学诊疗方案的不断出现与优化发挥了重要作用。

肾脏是红斑狼疮最常累及的器官

肾脏是系统红斑狼疮最常累及的器官,约50%系统红斑狼疮患者有肾脏损害的临床表现,病理组织学上的肾脏受累甚至达到90%之多。江苏省中医院肾科副主任医师陈燕介绍,由于狼疮肾炎的复杂、难治特点,它已经成为影响SLE患者预后的重要因素。狼疮肾炎是由于免疫复合物沉积于肾脏并激活补体引起的免疫炎症损伤,临床上除了狼疮的全身表现外,狼疮肾炎患者还可以存在蛋白尿、血尿、管型尿、高血压,甚至肾功能不全等。

“但是狼疮患者合并肾脏病变,也不一定就是狼疮肾炎,需与狼疮合并其他肾脏病相区别。”陈燕表示,如果SLE患者出现肾脏表现后,建议尽早进行肾穿刺活检,一方面确定诊断,另一方面明确肾脏的病理表现。狼疮肾炎的病理表现复杂多样,目前分为6种病理类型,不同病理类型在用药选择、预后转归方面都有明显的差别。随着病程的进展还可能发生病理类型的转换,因此,通过肾穿刺活检明确病理类型非常重要,它是狼疮肾炎制定治疗方案的重要参考依据。不仅仅是初诊断的狼疮肾炎,对于疾病复发、怀疑发生病理转型,或治疗效果不佳时,都需要进行重复肾活检。

中西医结合具有增效减毒的优势

现代医学多用激素、免疫抑制剂治疗系统红斑狼疮,年生物制剂也被用于SLE的病情控制。“系统红斑狼疮是我们风湿免疫科的重点病种,我们采用中西医结合的方法进行治疗。”郭峰说,根据患者不同体质,将运用中医辨证论治和院内制剂(比如狼疮静颗粒等),在更好稳定患者病情、保护器官功能的前提下,中医药体现出了增效减毒的治疗优势,使部分患者能更安全地撤减激素。

陈燕介绍,针对狼疮肾炎的治疗,方案的制定取决于肾脏病理类型、SLE全身器官损害的严重、患者基础疾病状态、生育要求等,要达到减少蛋白尿、优化肾功能的目标。治疗过程中常需用到糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物,患者需科学看待药物的不良反应与疗效之间的权衡,严格遵从医嘱,不随意减药、停药,注意预防感染。在合理使用激素和免疫抑制剂的同时,对狼疮肾炎患者进行辨证论治,配合中药治疗,可以促进狼疮肾炎临床快速缓解、减轻激素和免疫抑制剂副作用、改善患者生存质量、预防疾病复发。“为了加强对慢病的管理,医院建立了慢病管理服务系统,通过患者的加入、数据上报,医护人员进行健康指导,对患者康复很有帮助。”

狼疮患者注意这几点有助于治疗

最后,郭峰提醒系统红斑狼疮患者,调整生活方式有助于治疗,患者应遵循下述原则:

(1)避免接触常见的危险物质。皮肤也是系统红斑狼疮最常受累的器官,是感受外界环境变化的主要器官之一,某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质;此外,狼疮患者应避免接触染发剂和文眉剂等。

(2)避免食用光敏食物。比如苜蓿类,还有蘑菇、香菇、莴苣、韭菜、苋菜、马兰头以及豆荚、无花果、柠檬等。尽量避免白天食用,可选择晚餐的时候食用,这样到第二天中午时它们就不再有光敏作用了。对于狼疮肾炎伴有水肿的患者,还要注意低盐饮食。

(3)防晒。紫外线照射可诱发SLE,防晒(如防晒霜)可避免紫外线对SLE患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。

(4)适度运动。接受运动干预的患者,可降低抑郁,减轻疲劳。

(5)注重心理支持。心理干预可降低焦虑、精神压力和抑郁的发生,有助于控制疾病活动。

(6)戒。SLE吸者相对不吸者,其发病风险增加,SLEDAI评分(系统红斑狼疮疾病活动度评分)更高。

(7)补充维生素D。骨质疏松是SLE患者主要的共存疾病。SLE患者的血清维生素D水明显低于健康人群,补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。

(8)不宜盲目进补。系统红斑狼疮患者盲目或过度服用人参、西洋参、蜂王浆、蜂胶、阿胶等有补益功效的药品,反而会加重和诱发狼疮活动。

通讯员 麻云 南京晨报/爱南京记者 钱鸣